御答弁ありがとうございます。
専門医の絶対数が不足している、そうした前提もあるかと思いますけれども、引き続き地域医療の均てん化に向けて尽力をしていただきたいと期待を申し上げたいと思います。
続きまして、若年性の患者を含む指定難病患者の就労継続支援、合理的配慮、そして偏見の解消について伺います。
パーキンソン病といいますと、高齢者の病気というイメージを持たれがちであります。実際、高齢者の方の方が患者さんは多くいらっしゃいますけれども、中には若くして発症される方もおられます。
そうした方々は、治療を続けながら働こうとしても、病名を隠さざるを得ない状況にあったり、あるいは不当な人事や転勤、過度な締切りの強要、周囲の無理解など、病気そのものに加えて偏見とも闘わなければならないという訴えがありました。病気それだけでも大変であることに加えて、職場での誤解や無理解まで背負わされるというのは余りにも過酷な話であるなと、お話を伺いながら私も感じました。
直接伺った話でも、職場でパーキンソン病になったということを伝えたときに、通勤が現実的に難しいような遠方に、わざとといいますか、人事異動を、転勤をさせられて、いわば退職に追い込まれるような、いじめといいますか、そうしたものもまだ一部では存在する、そうしたお話を伺っております。
そうした点を踏まえて、お伺いいたします。
指定難病患者の就労継続支援について、企業向けの合理的配慮のガイドライン、配置転換の考え方、柔軟な勤務や通院配慮のモデルなど、今後どのようにこうしたことを充実させていくのか、また、若年性患者の不利益を防ぎ、偏見や誤解を減らすために職場理解の促進をどのように進めていくのか、政府の見解をお伺いいたします。
64大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。
難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふ…
この発言のページ
65原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
続いて、地域医療格差、専門医療アクセス、診療連携体制の強化についてお伺いいたします。
地方では、神経内科の専門医が足りず、県外受診、また、場合によっては航空機を使って移動して通院しなければならない、そんな事例もあるということをお伺いいたしました。それだけでも移動の負担が患者さんや御家族にとっては大変なことでありますけれども、加えて、適切な専門医療にアクセスできないことで、治療が十分でないまま症状が悪化をしてしまう、そのようなことがあれば、地域によって命や生活の質に差が生じているということにもなり得てしまいます。
そこで…
この発言のページ
66大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。
厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置…
この発言のページ
- （上の発言）
67原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
専門医の絶対数が不足している、そうした前提もあるかと思いますけれども、引き続き地域医療の均てん化に向けて尽力をしていただきたいと期待を申し上げたいと思います。
続きまして、若年性の患者を含む指定難病患者の就労継続支援、合理的配慮、そして偏見の解消について伺います。
パーキンソン病といいますと、高齢者の病気というイメージを持たれがちであります。実際、高齢者の方の方が患者さんは多くいらっしゃいますけれども、中には若くして発症される方もおられます。
そうした方々は、治療を続けながら働こうとしても、病名を隠さざるを得ない状況にあったり、あるいは不当な人事や転勤、過度な締切りの強要、周囲の無理解など、病気そのものに加えて偏見とも闘わなければならないという訴えがありました。病気それだけでも大変であることに加えて、職場での誤解や無理解まで背負わされるというのは余りにも過酷な話であるなと、お話を伺いながら私も感じました。
直接伺った話でも、職場でパーキンソン病になったということを伝えたときに、通勤が現実的に難しいような遠方に、わざとといいますか、人事異動を、転勤をさせられて、いわば退職に追い込まれるような、いじめといいますか、そうしたものもまだ一部では存在する、そうしたお話を伺っております。
そうした点を踏まえて、お伺いいたします。
指定難病患者の就労継続支援について、企業向けの合理的配慮のガイドライン、配置転換の考え方、柔軟な勤務や通院配慮のモデルなど、今後どのようにこうしたことを充実させていくのか、また、若年性患者の不利益を防ぎ、偏見や誤解を減らすために職場理解の促進をどのように進めていくのか、政府の見解をお伺いいたします。
68盛盛谷幸一郎厚生労働省大臣官房高齢・障害者雇用開発審議官
お答えいたします。
難病患者である労働者の就労環境についてということでございますけれども、まず、障害者雇用促進法におきまして、障害のある労働者に対する合理的配慮の提供義務が事業主には課されておりますけれども、この合理的配慮を受ける対象には、年齢を問わず、難病による心身機能障害によって長期にわたり職業生活に相当の制限が生じている方についても含まれてございます。
したがいまして、先ほど御指摘いただきました通勤事情といったようなものを含めまして、事業主は、過重な負担でない限り、障害特性に応じた職務の円滑な遂行に向けた配慮等の措置を講じなければならないという…
この発言のページ
69原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
様々な取組について御答弁いただきましたけれども、是非、引き続き力強く推進をしていただきたいと思います。
続きまして、指定難病患者を支える家族介護者への支援の充実についてもお伺いをしたいと思います。
患者さん御本人への支援が重要であることはもちろんそうでありますけれども、実際には、通院の付添い、日常生活の補助、将来不安の共有、家計への影響など、そうした多くの負担を引き受けているのは御家族であります。それにもかかわらず、家族や介護者に対する実効的な支援というものがまだまだ十分ではないのではないかというお声もいただきました。…
この発言のページ
70大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病患者の療養生活においては、御本人のみならず、介護等を行っていらっしゃる患者の御家族に対しても支援が必要であるということは十分認識をしております。
このため、厚生労働省では、療養生活環境整備事業として、都道府県及び指定都市に設置をしております難病相談支援センターにおきまして、難病患者を支える御家族からの相談なども受け付けるほか、必要に応じまして福祉等の関係機関と連携した対応を行うことを事業として行っており、これらに対して補助をしております。
今後とも、よく患者会の皆様からもお話を聞きながら、こういった取組を通じて支援に努めて…
この発言のページ