お答え申し上げます。
指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。
難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふうには思います。
その一方で、そういったばらつきが起こらないようにする意味では、付随して発生する傷病も医療費助成の対象であるということ、これを自治体が発行する受給者証に注意事項のように書かせていただいておりまして、付随疾患も対象になるということは注意事項の中で書かせていただいております。加えまして、難病情報センターのホームページにおいても周知を図っております。
また、さらに、自治体を越えて、都道府県及び指定都市においては難病の指定医、これを定めることになっておりまして、その指定医の養成というものもやっていただいております。その指定医養成の研修資料についても、次の見直しの機会を経て、そこを明確にしておきたいというふうに考えております。
61原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。
続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。
先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴…
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62大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
パーキンソン病に限らないことでありますけれども、多くの疾患につきましては、症状の進行ですとか変動、これが認められる場合は多いものと考えております。
こうした症状の特性も踏まえまして、例えばパーキンソン病の重症度分類につきましては、先生も先ほどおっしゃっていた臨床調査個人票というものが各疾患ごとに示されているわけでありますけれども、その中の注意書きで、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近六か月間で最も悪い状態を記載してください。」という注意書きを書かせていただいております。…
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63原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。
続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。
今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん…
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- （上の発言）
64大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。
難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふうには思います。
その一方で、そういったばらつきが起こらないようにする意味では、付随して発生する傷病も医療費助成の対象であるということ、これを自治体が発行する受給者証に注意事項のように書かせていただいておりまして、付随疾患も対象になるということは注意事項の中で書かせていただいております。加えまして、難病情報センターのホームページにおいても周知を図っております。
また、さらに、自治体を越えて、都道府県及び指定都市においては難病の指定医、これを定めることになっておりまして、その指定医の養成というものもやっていただいております。その指定医養成の研修資料についても、次の見直しの機会を経て、そこを明確にしておきたいというふうに考えております。
65原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
続いて、地域医療格差、専門医療アクセス、診療連携体制の強化についてお伺いいたします。
地方では、神経内科の専門医が足りず、県外受診、また、場合によっては航空機を使って移動して通院しなければならない、そんな事例もあるということをお伺いいたしました。それだけでも移動の負担が患者さんや御家族にとっては大変なことでありますけれども、加えて、適切な専門医療にアクセスできないことで、治療が十分でないまま症状が悪化をしてしまう、そのようなことがあれば、地域によって命や生活の質に差が生じているということにもなり得てしまいます。
そこで…
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66大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。
厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置…
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67原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
専門医の絶対数が不足している、そうした前提もあるかと思いますけれども、引き続き地域医療の均てん化に向けて尽力をしていただきたいと期待を申し上げたいと思います。
続きまして、若年性の患者を含む指定難病患者の就労継続支援、合理的配慮、そして偏見の解消について伺います。
パーキンソン病といいますと、高齢者の病気というイメージを持たれがちであります。実際、高齢者の方の方が患者さんは多くいらっしゃいますけれども、中には若くして発症される方もおられます。
そうした方々は、治療を続けながら働こうとしても、病名を隠さざるを得ない状況…
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