御答弁ありがとうございます。
今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。
続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。
今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん御自身やまた一部の医師に制度が十分に周知されておらず、実際には助成が受けられていない、そうした事例が、実態が存在をしていると伺っております。
私が直接お話をお伺いをしたある患者さんは、最初にパーキンソン病という診断を受けてから八年間もの間、医療費助成の制度の存在自体を知らされずに、後々、パーキンソン病友の会という患者団体に入会をしてから、八年たって初めてそのことを知らされたというお話もございました。
制度は整っているにしても、制度があるのにそれが届いていない。知っている人だけが救われて、知らなかった人が取り残される。これでは、せっかく制度があったとしても公平とは言えませんし、また、不十分であると思います。
パーキンソン病に関して言えば、特に、足がうまく前に出なくて転倒をしてしまう、また、それで骨折をしてしまうなどの付随傷病について、神経内科と整形外科の連携不足であるとか、また地方の医療機関での認知不足によって、適用漏れが起きているのではないかという指摘がございます。
この問題につきましても、私も三百四十八ある指定難病について広く詳細に存じ上げているわけではございませんが、パーキンソン病以外のほかの指定難病でも同じようなことは起こり得る問題であるのかなというふうに思っております。
そこで、お伺いいたします。
付随傷病に係る助成の考え方や対象範囲を患者、家族、医療機関、自治体にどう分かりやすく示していくのか、また、例えばですけれども、判定フロー、チェックリスト、周知、研修など、何かしらの方法で現場での運用の標準化を進めるお考えがあるのか、見解をお伺いいたします。
60大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。
その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、…
この発言のページ
61原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。
続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。
先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴…
この発言のページ
62大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
パーキンソン病に限らないことでありますけれども、多くの疾患につきましては、症状の進行ですとか変動、これが認められる場合は多いものと考えております。
こうした症状の特性も踏まえまして、例えばパーキンソン病の重症度分類につきましては、先生も先ほどおっしゃっていた臨床調査個人票というものが各疾患ごとに示されているわけでありますけれども、その中の注意書きで、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近六か月間で最も悪い状態を記載してください。」という注意書きを書かせていただいております。…
この発言のページ
- （上の発言）
63原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。
続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。
今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん御自身やまた一部の医師に制度が十分に周知されておらず、実際には助成が受けられていない、そうした事例が、実態が存在をしていると伺っております。
私が直接お話をお伺いをしたある患者さんは、最初にパーキンソン病という診断を受けてから八年間もの間、医療費助成の制度の存在自体を知らされずに、後々、パーキンソン病友の会という患者団体に入会をしてから、八年たって初めてそのことを知らされたというお話もございました。
制度は整っているにしても、制度があるのにそれが届いていない。知っている人だけが救われて、知らなかった人が取り残される。これでは、せっかく制度があったとしても公平とは言えませんし、また、不十分であると思います。
パーキンソン病に関して言えば、特に、足がうまく前に出なくて転倒をしてしまう、また、それで骨折をしてしまうなどの付随傷病について、神経内科と整形外科の連携不足であるとか、また地方の医療機関での認知不足によって、適用漏れが起きているのではないかという指摘がございます。
この問題につきましても、私も三百四十八ある指定難病について広く詳細に存じ上げているわけではございませんが、パーキンソン病以外のほかの指定難病でも同じようなことは起こり得る問題であるのかなというふうに思っております。
そこで、お伺いいたします。
付随傷病に係る助成の考え方や対象範囲を患者、家族、医療機関、自治体にどう分かりやすく示していくのか、また、例えばですけれども、判定フロー、チェックリスト、周知、研修など、何かしらの方法で現場での運用の標準化を進めるお考えがあるのか、見解をお伺いいたします。
64大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。
難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふ…
この発言のページ
65原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
続いて、地域医療格差、専門医療アクセス、診療連携体制の強化についてお伺いいたします。
地方では、神経内科の専門医が足りず、県外受診、また、場合によっては航空機を使って移動して通院しなければならない、そんな事例もあるということをお伺いいたしました。それだけでも移動の負担が患者さんや御家族にとっては大変なことでありますけれども、加えて、適切な専門医療にアクセスできないことで、治療が十分でないまま症状が悪化をしてしまう、そのようなことがあれば、地域によって命や生活の質に差が生じているということにもなり得てしまいます。
そこで…
この発言のページ
66大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。
厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置…
この発言のページ