お答え申し上げます。
指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。
その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、支給認定期間を今原則一年間とさせていただいております。
他方、御指摘いただきましたように、その申請手続が御負担であるという声は患者団体の皆様から私どもも伺っておりまして、そのため、今、患者の申請手続の負担軽減を目的とした、マイナポータルを活用した申請手続のオンライン化、この検討を鋭意進めているところでございます。
また、加えて、更新期間についてのお尋ねもございましたが、今、難病情報データベースで各疾病の情報が取れますので、患者様の重症度分類の推移、全くよくならないのにというお話がありましたが、実際に重症度分類がどのように推移していくのかということを検証を行うこととさせていただいております。
今後とも、少しでも利便性の向上に資するように、手続の簡素化、効率化に取り組んでまいりたいと思っております。
57原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
では、ここからは、事前に通告をさせていただいた内容に沿って進めてまいりたいと思います。
まず一点目ですが、パーキンソン病患者、家族の実情を踏まえた指定難病対策全体に対する基本認識について、上野厚生労働大臣にお伺いをいたします。
パーキンソン病の患者さんや御家族からは、病気そのもののつらさに加えて、指定難病医療費助成に係る受給者証の毎年の更新手続ですとか、あるいは地域による医療格差、就労を続けることの困難さ、さらには家族の介護負担など、生活全体にわたる悩みが重なっているという声が上がっております。また、こうした悩みは、パ…
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上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
パーキンソン病を含む指定難病につきましては、難病法に基づきまして、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保、また療養生活の質の維持向上、こうしたことを図ることを目的として、様々な取組を進めているところであります。
今お示しをいただきましたとおり、医療費助成であったり、あるいは難病の診断、治療方法に関する調査研究の推進であったり、また、患者の方々の療養生活に関する生活支援、相談支援であったり、そうした取組を進めております。
やはりこれは総合的な対策を着実に進めることが大切だと考えておりますので、そうした観点からも、しっかりその中身が充実したものになる…
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59原原田直樹(中道)
非常に力強い、前向きな答弁をいただきまして、ありがとうございます。
では、ここから各論に入ってまいりたいと思います。
続いて、受給者証の更新手続や臨床調査個人票の提出負担の軽減について伺います。
患者さんが非常に切実に訴えておられたのは、このパーキンソン病は進行性の病気で、現時点では有効な治療法が確立されておらず、よくなるわけでもないのに、毎年毎年、診断書をなぜ取らなければならないかというお声であります。高齢の方や症状の重い方ほどその負担は大きく、病気と向き合いながら、毎年、制度上の手続とも戦わされている、そうした実感があるわけでございます。
具…
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- （上の発言）
60大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。
その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、支給認定期間を今原則一年間とさせていただいております。
他方、御指摘いただきましたように、その申請手続が御負担であるという声は患者団体の皆様から私どもも伺っておりまして、そのため、今、患者の申請手続の負担軽減を目的とした、マイナポータルを活用した申請手続のオンライン化、この検討を鋭意進めているところでございます。
また、加えて、更新期間についてのお尋ねもございましたが、今、難病情報データベースで各疾病の情報が取れますので、患者様の重症度分類の推移、全くよくならないのにというお話がありましたが、実際に重症度分類がどのように推移していくのかということを検証を行うこととさせていただいております。
今後とも、少しでも利便性の向上に資するように、手続の簡素化、効率化に取り組んでまいりたいと思っております。
61原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。
続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。
先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴…
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62大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
パーキンソン病に限らないことでありますけれども、多くの疾患につきましては、症状の進行ですとか変動、これが認められる場合は多いものと考えております。
こうした症状の特性も踏まえまして、例えばパーキンソン病の重症度分類につきましては、先生も先ほどおっしゃっていた臨床調査個人票というものが各疾患ごとに示されているわけでありますけれども、その中の注意書きで、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近六か月間で最も悪い状態を記載してください。」という注意書きを書かせていただいております。…
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63原原田直樹(中道)
御答弁ありがとうございます。
今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。
続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。
今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん…
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