2026年5月13日・第221回国会 衆議院 厚生労働委員会 第8号（外部サイト、新しいタブで開きます） の 57 番目の発言（外部サイト、新しいタブで開きます）（全 161 発言）
御答弁ありがとうございます。
では、ここからは、事前に通告をさせていただいた内容に沿って進めてまいりたいと思います。
まず一点目ですが、パーキンソン病患者、家族の実情を踏まえた指定難病対策全体に対する基本認識について、上野厚生労働大臣にお伺いをいたします。
パーキンソン病の患者さんや御家族からは、病気そのもののつらさに加えて、指定難病医療費助成に係る受給者証の毎年の更新手続ですとか、あるいは地域による医療格差、就労を続けることの困難さ、さらには家族の介護負担など、生活全体にわたる悩みが重なっているという声が上がっております。また、こうした悩みは、パーキンソン病に限らず、指定難病全般に共通する面があると思っております。
そこで、まずお伺いいたします。
厚生労働省として、パーキンソン病を含む指定難病患者と御家族が置かれている現状をどのように認識しておられるのか、また、指定難病対策を、医療費助成だけではなく、地域医療の均てん化、就労支援、家族支援、研究開発まで含めて、今後どのような方向で充実をさせていくのか、大臣の基本認識をお伺いいたします。
54
大串正樹(自民)
次に、原田直樹君。
中道改革連合の原田直樹です。 私は、本年二月の選挙で初当選をいたしました。本日は、厚生労働委員会での初めての質問の機会をいただきました。委員長を始め皆様の御配慮に感謝を申し上げます。誠にありがとうございます。 私は、指定難病にもなっているパーキンソン病について、患者団体の皆様や遺伝子治療薬の開発を進める企業と継続して対話をしてまいりました。そうした現場でお伺いをした声を踏まえて、本日は質問をさせていただきたいと思います。 パーキンソン病は、脳内の神経伝達物質であるドーパミンが不足をしまして、震え、動作緩慢、筋肉のこわばり、バランス障害などの運動症状…
56
上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
今お話のあったとおり、本日、中医協におきまして、ｉＰＳ細胞を用いた再生医療等製品のアムシェプリについて、五月二十日付で保険適用することが了承されました。 薬価は約五千五百万円ということでありますが、中医協において、薬価の算定ルールに基づいて、薬価算定組織における審議を経て決定をされた、適切な薬価であるというふうに認識をしております。 これまで厚労省におきましても研究開発を支援してまいりましたけれども、このｉＰＳ細胞をもとにした日本発の治療製品、これが世界で初めて実用化されたことは大変喜ばしく感じております。日本のみならず、世界中の患者の皆様の救いとな…
御答弁ありがとうございます。
では、ここからは、事前に通告をさせていただいた内容に沿って進めてまいりたいと思います。
まず一点目ですが、パーキンソン病患者、家族の実情を踏まえた指定難病対策全体に対する基本認識について、上野厚生労働大臣にお伺いをいたします。
パーキンソン病の患者さんや御家族からは、病気そのもののつらさに加えて、指定難病医療費助成に係る受給者証の毎年の更新手続ですとか、あるいは地域による医療格差、就労を続けることの困難さ、さらには家族の介護負担など、生活全体にわたる悩みが重なっているという声が上がっております。また、こうした悩みは、パーキンソン病に限らず、指定難病全般に共通する面があると思っております。
そこで、まずお伺いいたします。
厚生労働省として、パーキンソン病を含む指定難病患者と御家族が置かれている現状をどのように認識しておられるのか、また、指定難病対策を、医療費助成だけではなく、地域医療の均てん化、就労支援、家族支援、研究開発まで含めて、今後どのような方向で充実をさせていくのか、大臣の基本認識をお伺いいたします。
58上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
パーキンソン病を含む指定難病につきましては、難病法に基づきまして、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保、また療養生活の質の維持向上、こうしたことを図ることを目的として、様々な取組を進めているところであります。 今お示しをいただきましたとおり、医療費助成であったり、あるいは難病の診断、治療方法に関する調査研究の推進であったり、また、患者の方々の療養生活に関する生活支援、相談支援であったり、そうした取組を進めております。 やはりこれは総合的な対策を着実に進めることが大切だと考えておりますので、そうした観点からも、しっかりその中身が充実したものになる…
非常に力強い、前向きな答弁をいただきまして、ありがとうございます。 では、ここから各論に入ってまいりたいと思います。 続いて、受給者証の更新手続や臨床調査個人票の提出負担の軽減について伺います。 患者さんが非常に切実に訴えておられたのは、このパーキンソン病は進行性の病気で、現時点では有効な治療法が確立されておらず、よくなるわけでもないのに、毎年毎年、診断書をなぜ取らなければならないかというお声であります。高齢の方や症状の重い方ほどその負担は大きく、病気と向き合いながら、毎年、制度上の手続とも戦わされている、そうした実感があるわけでございます。 具…
お答え申し上げます。 指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。 その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、…