2026年5月13日・第221回国会 衆議院 厚生労働委員会 第8号（外部サイト、新しいタブで開きます） の 69 番目の発言（外部サイト、新しいタブで開きます）（全 161 発言）
御答弁ありがとうございます。
様々な取組について御答弁いただきましたけれども、是非、引き続き力強く推進をしていただきたいと思います。
続きまして、指定難病患者を支える家族介護者への支援の充実についてもお伺いをしたいと思います。
患者さん御本人への支援が重要であることはもちろんそうでありますけれども、実際には、通院の付添い、日常生活の補助、将来不安の共有、家計への影響など、そうした多くの負担を引き受けているのは御家族であります。それにもかかわらず、家族や介護者に対する実効的な支援というものがまだまだ十分ではないのではないかというお声もいただきました。
支える側が疲れ切ってしまえば、これは患者さん御本人の生活も成り立たなくなってしまいます。こうした点を踏まえて、お伺いをいたします。
指定難病患者を支える家族や介護者に対して、例えば相談支援、レスパイト、情報提供、ピアサポート等を今後どのように充実をさせていくのか、患者本人だけでなく、その暮らしを支えている家族も支えるという視点を難病対策の中でどう位置づけるのか、政府の見解をお伺いいたします。
お答え申し上げます。 難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。 厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置…
御答弁ありがとうございます。 専門医の絶対数が不足している、そうした前提もあるかと思いますけれども、引き続き地域医療の均てん化に向けて尽力をしていただきたいと期待を申し上げたいと思います。 続きまして、若年性の患者を含む指定難病患者の就労継続支援、合理的配慮、そして偏見の解消について伺います。 パーキンソン病といいますと、高齢者の病気というイメージを持たれがちであります。実際、高齢者の方の方が患者さんは多くいらっしゃいますけれども、中には若くして発症される方もおられます。 そうした方々は、治療を続けながら働こうとしても、病名を隠さざるを得ない状況…
お答えいたします。 難病患者である労働者の就労環境についてということでございますけれども、まず、障害者雇用促進法におきまして、障害のある労働者に対する合理的配慮の提供義務が事業主には課されておりますけれども、この合理的配慮を受ける対象には、年齢を問わず、難病による心身機能障害によって長期にわたり職業生活に相当の制限が生じている方についても含まれてございます。 したがいまして、先ほど御指摘いただきました通勤事情といったようなものを含めまして、事業主は、過重な負担でない限り、障害特性に応じた職務の円滑な遂行に向けた配慮等の措置を講じなければならないという…
御答弁ありがとうございます。
様々な取組について御答弁いただきましたけれども、是非、引き続き力強く推進をしていただきたいと思います。
続きまして、指定難病患者を支える家族介護者への支援の充実についてもお伺いをしたいと思います。
患者さん御本人への支援が重要であることはもちろんそうでありますけれども、実際には、通院の付添い、日常生活の補助、将来不安の共有、家計への影響など、そうした多くの負担を引き受けているのは御家族であります。それにもかかわらず、家族や介護者に対する実効的な支援というものがまだまだ十分ではないのではないかというお声もいただきました。
支える側が疲れ切ってしまえば、これは患者さん御本人の生活も成り立たなくなってしまいます。こうした点を踏まえて、お伺いをいたします。
指定難病患者を支える家族や介護者に対して、例えば相談支援、レスパイト、情報提供、ピアサポート等を今後どのように充実をさせていくのか、患者本人だけでなく、その暮らしを支えている家族も支えるという視点を難病対策の中でどう位置づけるのか、政府の見解をお伺いいたします。
お答え申し上げます。 難病患者の療養生活においては、御本人のみならず、介護等を行っていらっしゃる患者の御家族に対しても支援が必要であるということは十分認識をしております。 このため、厚生労働省では、療養生活環境整備事業として、都道府県及び指定都市に設置をしております難病相談支援センターにおきまして、難病患者を支える御家族からの相談なども受け付けるほか、必要に応じまして福祉等の関係機関と連携した対応を行うことを事業として行っており、これらに対して補助をしております。 今後とも、よく患者会の皆様からもお話を聞きながら、こういった取組を通じて支援に努めて…
御答弁ありがとうございます。 少し時間が迫ってまいりましたので、幾つか質問を飛ばさせていただきますけれども、ｉＰＳ細胞由来の治療薬、アムシェプリについては冒頭触れさせていただきました。 このアムシェプリに加えて、それ以外にも非常に有効性の高い遺伝子治療薬等の研究開発が進んでいるとお伺いをしておりますので、薬事承認に向けて、是非推進をしていただきたいと思います。 最後に、指定難病制度の継続的見直し、評価指標、そして患者団体との対話、フォローアップ体制について、上野厚生労働大臣に伺います。 本日取り上げたのは、パーキンソン病を始めとした、入口とした論…
72
上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
指定難病に関する施策につきましては、これまでも、最新の医学的な知見に基づきまして、対象疾病の追加であったり、あるいは診断基準、重症度分類の見直しなどを行っているほか、難病患者や御家族への相談支援などに取り組んでまいりました。 難病施策を議論する際には、委員会、厚労省の委員会ですが、難病の患者団体の方にも御参加をいただいておりますので、そうした皆さんの御意見についてもしっかりと承ってまいりたいというふうに考えております。 今日の議論の中でもありましたとおり、制度があるにもかかわらず、それを御存じなくて受けることができないとか、あるいは申請をするときによ…