国民民主党の井戸まさえです。
内閣委員会では、十三年ぶりの質問となります。
我が家には、五歳になります重症心身障害児がおります。言葉を話すことも歩くこともできません。喉頭軟化症という病気によって、喉を切って、気管切開をして、つい最近まで人工呼吸器を装着していました。五分、十分置きに危機を知らせるアラーム音がずっと二十四時間鳴り続けて、誰かが付き添っていなければ生きてはいけません。まさに命の危機が常に隣り合わせにあるような状況を経験しながら、医療ケア児を育てる生活というのは、医療関係者の御献身はもちろんのことですけれども、家族、とりわけ親たちには極めて大きな負担の上に成り立っているということを実感しております。
近年、医療の進歩により、医療的ケアを必要としながら地域で生活する子供たちが増えています。子供たちが尊厳を守りながら、その子らしく人生を生きていくためには、本人や家族を支える社会的な制度や仕組みが絶対に不可欠です。二〇二一年には、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律が成立、施行され、国や自治体の責務が明確化されました。
現在、更なる制度充実に向けた議論も進められておりますけれども、現在の支援体制についてお答えをいただきたいと思います。
71
山下貴司(自民)
申合せの時間がもう経過しておりますので。
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72
長妻昭(中道)
では、失礼します。
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73山下貴司(自民)
次に、井戸まさえ君。
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- （上の発言）
74
井戸まさえ(国民)
国民民主党の井戸まさえです。
内閣委員会では、十三年ぶりの質問となります。
我が家には、五歳になります重症心身障害児がおります。言葉を話すことも歩くこともできません。喉頭軟化症という病気によって、喉を切って、気管切開をして、つい最近まで人工呼吸器を装着していました。五分、十分置きに危機を知らせるアラーム音がずっと二十四時間鳴り続けて、誰かが付き添っていなければ生きてはいけません。まさに命の危機が常に隣り合わせにあるような状況を経験しながら、医療ケア児を育てる生活というのは、医療関係者の御献身はもちろんのことですけれども、家族、とりわけ親たちには極めて大きな負担の上に成り立っているということを実感しております。
近年、医療の進歩により、医療的ケアを必要としながら地域で生活する子供たちが増えています。子供たちが尊厳を守りながら、その子らしく人生を生きていくためには、本人や家族を支える社会的な制度や仕組みが絶対に不可欠です。二〇二一年には、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律が成立、施行され、国や自治体の責務が明確化されました。
現在、更なる制度充実に向けた議論も進められておりますけれども、現在の支援体制についてお答えをいただきたいと思います。
75源源河真規子こども家庭庁長官官房審議官
お答えいたします。
医療的ケア児とその御家族に対して必要な支援を届けることは非常に重要だというふうに考えております。
こども家庭庁では、医療的ケア児とその家族への支援について、医療的ケア児等総合支援事業により、医療的ケア児支援センターの設置、医療的ケア児等コーディネーターの配置を支援し、医療的ケア児と御家族への相談援助を実施するとともに、医療的ケア児の支援に係る関係機関のネットワーク化や、医療的ケア児の支援者への研修に対する支援を実施しております。
また、この事業においては、医療的ケア児を一時的に預かる環境整備も促進しておりまして、御家族の負担軽減…
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76井戸まさえ(国民)
子供が病院から退院をして、そして自宅での療養生活が始まると同時に、医療的ケア児の家庭では、日常的な消耗品等の経済的な負担というのがそれに加わってまいります。先ほども言いました二十四時間の介護による精神的、身体的、そして時間的負担など、本当に極めて重い生活負担というのが抱えなければなりません。子供たちの命をつなぐためには、呼吸器を始めとする医療機器というものが必要になりますが、全て保険適用されるわけではなくて、自己負担部分というのも多いのが現状です。
そんな中、最近のことなんですけれども、更なる経済的な負担を求められるケースというのが出てきています。
…
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77源源河真規子こども家庭庁長官官房審議官
お答えいたします。
医療的ケア児を支える御家族には、経済的な面も含め、御指摘いただいた精神的な面、時間的な面も含めて様々な不安があるものというふうに承知しております。
先生御指摘の経済的な不安等につきましては、私どもでも、医療的ケア児を抱える団体でありますとか、あとは当事者の方と意見交換をしておりますので、把握しているところでございます。
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