子供が病院から退院をして、そして自宅での療養生活が始まると同時に、医療的ケア児の家庭では、日常的な消耗品等の経済的な負担というのがそれに加わってまいります。先ほども言いました二十四時間の介護による精神的、身体的、そして時間的負担など、本当に極めて重い生活負担というのが抱えなければなりません。子供たちの命をつなぐためには、呼吸器を始めとする医療機器というものが必要になりますが、全て保険適用されるわけではなくて、自己負担部分というのも多いのが現状です。
そんな中、最近のことなんですけれども、更なる経済的な負担を求められるケースというのが出てきています。
通っている訪問診療所から、医療機器、資材の自己負担への移行との見出しで通知が届いた、そこには、これまで家族の経済的、心理的負担を少しでも軽減できるように、保険診療の枠組みを超えて発生する費用の多くを法人独自で負担し、無償提供に努めてきたものの、昨今の人件費や医療材料費の高騰により経営が強く圧迫されていること、そして、これまで法人が負担してきた医療機器について、今後は患者負担へ移行すると記されていたといいます。
具体的には、中心静脈栄養で脂肪製剤を併用する場合のポンプ、人工呼吸器回路用薬液吸入器、いわゆるネブライザーのリース料、さらに、呼吸器回路に接続する呼吸器の月額約一万円のリース料などについて、これまでは法人が負担してきたものを、今後は患者の負担とするというような内容でした。
これらは、医療的ケア児にとって、あれば便利というものではなくて、呼吸の管理や感染防止のために不可欠であり、命を守るために必要な医療機器です。訪問診療所の経営というのが物価高や人件費の高騰によって厳しい状況に置かれているのは理解が一定できるんですけれども、しかし、一方で、これまで無償で提供されてきた物品について、今後は自己負担になるということが制度上妥当なのかどうかも含めて、医療ケア児の家族側は確認する手段が乏しいというのが現状ではないでしょうか。
現在、医療ケア児を養育する家族が、命を守るために必要な医療機器、衛生用品、消耗品等についてどの程度自己負担を強いられているのか、また、制度ごとに支援内容や負担主体というのが分かれていることについて、今紹介した例も含めて、家族側に負担や混乱が生じている現状について、国として把握をしているのかどうか、お答えをいただきたいと思います。
73
山下貴司(自民)
次に、井戸まさえ君。
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井戸まさえ(国民)
国民民主党の井戸まさえです。
内閣委員会では、十三年ぶりの質問となります。
我が家には、五歳になります重症心身障害児がおります。言葉を話すことも歩くこともできません。喉頭軟化症という病気によって、喉を切って、気管切開をして、つい最近まで人工呼吸器を装着していました。五分、十分置きに危機を知らせるアラーム音がずっと二十四時間鳴り続けて、誰かが付き添っていなければ生きてはいけません。まさに命の危機が常に隣り合わせにあるような状況を経験しながら、医療ケア児を育てる生活というのは、医療関係者の御献身はもちろんのことですけれども、家族、とりわけ親たちには極めて…
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75源源河真規子こども家庭庁長官官房審議官
お答えいたします。
医療的ケア児とその御家族に対して必要な支援を届けることは非常に重要だというふうに考えております。
こども家庭庁では、医療的ケア児とその家族への支援について、医療的ケア児等総合支援事業により、医療的ケア児支援センターの設置、医療的ケア児等コーディネーターの配置を支援し、医療的ケア児と御家族への相談援助を実施するとともに、医療的ケア児の支援に係る関係機関のネットワーク化や、医療的ケア児の支援者への研修に対する支援を実施しております。
また、この事業においては、医療的ケア児を一時的に預かる環境整備も促進しておりまして、御家族の負担軽減…
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- （上の発言）
76井戸まさえ(国民)
子供が病院から退院をして、そして自宅での療養生活が始まると同時に、医療的ケア児の家庭では、日常的な消耗品等の経済的な負担というのがそれに加わってまいります。先ほども言いました二十四時間の介護による精神的、身体的、そして時間的負担など、本当に極めて重い生活負担というのが抱えなければなりません。子供たちの命をつなぐためには、呼吸器を始めとする医療機器というものが必要になりますが、全て保険適用されるわけではなくて、自己負担部分というのも多いのが現状です。
そんな中、最近のことなんですけれども、更なる経済的な負担を求められるケースというのが出てきています。
通っている訪問診療所から、医療機器、資材の自己負担への移行との見出しで通知が届いた、そこには、これまで家族の経済的、心理的負担を少しでも軽減できるように、保険診療の枠組みを超えて発生する費用の多くを法人独自で負担し、無償提供に努めてきたものの、昨今の人件費や医療材料費の高騰により経営が強く圧迫されていること、そして、これまで法人が負担してきた医療機器について、今後は患者負担へ移行すると記されていたといいます。
具体的には、中心静脈栄養で脂肪製剤を併用する場合のポンプ、人工呼吸器回路用薬液吸入器、いわゆるネブライザーのリース料、さらに、呼吸器回路に接続する呼吸器の月額約一万円のリース料などについて、これまでは法人が負担してきたものを、今後は患者の負担とするというような内容でした。
これらは、医療的ケア児にとって、あれば便利というものではなくて、呼吸の管理や感染防止のために不可欠であり、命を守るために必要な医療機器です。訪問診療所の経営というのが物価高や人件費の高騰によって厳しい状況に置かれているのは理解が一定できるんですけれども、しかし、一方で、これまで無償で提供されてきた物品について、今後は自己負担になるということが制度上妥当なのかどうかも含めて、医療ケア児の家族側は確認する手段が乏しいというのが現状ではないでしょうか。
現在、医療ケア児を養育する家族が、命を守るために必要な医療機器、衛生用品、消耗品等についてどの程度自己負担を強いられているのか、また、制度ごとに支援内容や負担主体というのが分かれていることについて、今紹介した例も含めて、家族側に負担や混乱が生じている現状について、国として把握をしているのかどうか、お答えをいただきたいと思います。
77源源河真規子こども家庭庁長官官房審議官
お答えいたします。
医療的ケア児を支える御家族には、経済的な面も含め、御指摘いただいた精神的な面、時間的な面も含めて様々な不安があるものというふうに承知しております。
先生御指摘の経済的な不安等につきましては、私どもでも、医療的ケア児を抱える団体でありますとか、あとは当事者の方と意見交換をしておりますので、把握しているところでございます。
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78井戸まさえ(国民)
それだけではなかなか、本来、把握というのは難しいんじゃないでしょうか。
例えば、ＳＮＳとかでも、どなたかがその話をすると、そこに、私のところもというようなことで、今見ますと、たくさんの情報が集約をするような形にはなっているんですけれども、医療ケア児を育ててみたら、全く時間的な余裕がなかなかなくて、自分たちが置かれている状況というのをそうやって単発で言うことはできたとしても、政策決定過程のところまで届けるというのは非常に難しいんですね。
なので、是非国が主体的にこうした現状を把握をする、アンケートでもいいですし調査でもいいですし、そうしたことをしていた…
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79源源河真規子こども家庭庁長官官房審議官
お答えいたします。
どのように現状把握をするかも含めて、団体の方ともよく意見交換をさせていただければと思います。
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