ありがとうございます。
確かに、福祉サービスにしっかりと掲げるということも重要なんですけれども、その前の段階の手帳の取得の部分ですけれども、想定とか、やはりちょっと、ある程度の幅があるような、当然、個々のケースがありますから、幅はあってしかるべきなんだと思いますけれども、だからこそ、当事者の皆さんは、パーキンソン病と身障者認定というのは相性が悪いという表現をされたんですよね。やはりなかなかその実態を、うまく伝わらなかったときというのがなかなか認定してもらえないというような、そうした声がありました。
適切な運用が行われていないんじゃないかというような声が上がっている以上、できましたら、先ほど想定の中でというふうな話がありましたけれども、現場でどのような認定が行われているかということを是非とも一度実態を調査をしていただきたいなということ、こちらも併せてお願いをしたいと思います。
済みません、では、次に進めさせていただきます。
続きまして、患者数の要件について伺ってまいりたいんですが、指定難病の制度には、患者数が人口に対して〇・一％以下との要件があります。そのため、患者さんの中には、患者数が増えれば、将来、支援対象から外れてしまうのではないかという不安の声がございます。といいますのも、先ほども申し上げましたが、高齢者ほど罹患率が上がるということで、特に六十五歳以上で罹患率が上がるという特徴がありますので、高齢化の進展によって患者数が増えるというのが当事者会の見立てであります。
当然、指定難病制度には、制度としての考え方があって、要件があることも理解はいたしますけれども、自分たちの病気が制度上どのように位置づけられていくのか、そして将来も支援が続くのかという患者さんの不安に対しまして、厚生労働省としてどのように応えられるのか、伺いたいと思います。
前段でも申し上げましたが、ドーパミンに由来する疾患でありまして、不安感を強く感じることが病気そのものの悪化につながる、そういった可能性の話もお聞きをいたしました。まさか、患者数が増えたからといって、あなた方、あしたから難病じゃありませんよといって支援を打ち切るなんということをされるはずがないとは思いますけれども、やはり実際に患者さんから制度の持続可能性に対しての不安の声が上がっておりますので、運用していく上で、どのように丁寧な対応をなさっていくのか。
是非とも、当事者の皆さん、この質疑もきっと御覧になっていると思いますので、当事者の方が安心感を持っていただけるような答弁をいただきたいと思います。
122大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
これもパーキンソン病に限った話ではないのですけれども、多くの慢性疾患におきましては、症状の進行や変動が認められるケースというものが多いというふうに考えております。
これも、そもそも論の、医療の現場においてでありますけれども、患者様を診るに当たりましては、まず主訴をよく聞き、起始、経過をお話を伺った上で、現在の症状、身体検査を行い、総合的に判断をしている、これが医療の現場だと思っております。したがいまして、難病の診断に限らず、そういった患者様からのお話、家ではこうであるとか、お付添いの方からのお話、こういったものを総合的に判断して…
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123
岡野純子(国民)
ありがとうございます。
御答弁は非常に納得できるもので、方向性としてそうなんだろうと思いますが、私も原田委員も同じ質問をしたということは、現場でそうではない実態が少なからずあるのではないかというところなのだと思います。これは、そういうようなつもりはないとなっても、そうなってしまうケースもありますから、実態を是非とも現場調査をお願いしたいと思います。
済みません、私、ここ、併せて身体障害者手帳のことも伺うと言っておりました。途中で質問を切ってしまって申し訳ありません。
同じ視点で身体障害者手帳制度についても伺いたいんですが、こっちは病名で判断する制度…
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124野野村知司厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長
お答え申し上げます。
御指摘の身体障害者手帳でございますけれども、先生から御指摘がありましたように、この手帳というのは、原因となる疾病とか事故とか、そういったもののいかんにかかわらず、肢体不自由など、身体障害者福祉法に掲げる身体上の障害がある方につきまして、日常生活が著しい制限を受ける一定以上の障害が存在して、かつ、その障害が永続、続いていることというものを評価をして交付をするということになっております。
そうしたたてつけの関係もありまして、確かに、申請の書類であるとか医師の意見書などに、原因の疾患として、パーキンソン病を始めとする原因が記載してある…
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- （上の発言）
125岡野純子(国民)
ありがとうございます。
確かに、福祉サービスにしっかりと掲げるということも重要なんですけれども、その前の段階の手帳の取得の部分ですけれども、想定とか、やはりちょっと、ある程度の幅があるような、当然、個々のケースがありますから、幅はあってしかるべきなんだと思いますけれども、だからこそ、当事者の皆さんは、パーキンソン病と身障者認定というのは相性が悪いという表現をされたんですよね。やはりなかなかその実態を、うまく伝わらなかったときというのがなかなか認定してもらえないというような、そうした声がありました。
適切な運用が行われていないんじゃないかというような声が上がっている以上、できましたら、先ほど想定の中でというふうな話がありましたけれども、現場でどのような認定が行われているかということを是非とも一度実態を調査をしていただきたいなということ、こちらも併せてお願いをしたいと思います。
済みません、では、次に進めさせていただきます。
続きまして、患者数の要件について伺ってまいりたいんですが、指定難病の制度には、患者数が人口に対して〇・一％以下との要件があります。そのため、患者さんの中には、患者数が増えれば、将来、支援対象から外れてしまうのではないかという不安の声がございます。といいますのも、先ほども申し上げましたが、高齢者ほど罹患率が上がるということで、特に六十五歳以上で罹患率が上がるという特徴がありますので、高齢化の進展によって患者数が増えるというのが当事者会の見立てであります。
当然、指定難病制度には、制度としての考え方があって、要件があることも理解はいたしますけれども、自分たちの病気が制度上どのように位置づけられていくのか、そして将来も支援が続くのかという患者さんの不安に対しまして、厚生労働省としてどのように応えられるのか、伺いたいと思います。
前段でも申し上げましたが、ドーパミンに由来する疾患でありまして、不安感を強く感じることが病気そのものの悪化につながる、そういった可能性の話もお聞きをいたしました。まさか、患者数が増えたからといって、あなた方、あしたから難病じゃありませんよといって支援を打ち切るなんということをされるはずがないとは思いますけれども、やはり実際に患者さんから制度の持続可能性に対しての不安の声が上がっておりますので、運用していく上で、どのように丁寧な対応をなさっていくのか。
是非とも、当事者の皆さん、この質疑もきっと御覧になっていると思いますので、当事者の方が安心感を持っていただけるような答弁をいただきたいと思います。
126大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
難病法による医療費助成、これは先生御案内のとおり、要件がございまして、症例が比較的少ない難病について医療費助成を行うことで、難病患者の症例を効率的に集積をして治療研究を推進する、こういう目的の下で行われております。それに付随しまして、難病の患者様の療養生活の質の維持向上等を図るために、効率的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養に係る医療費を支援しているものでございます。
指定難病の要件は幾つかございますが、この目的を踏まえまして設定をされておりまして、その一つであります希少性、ここにつきましては、難病法施行規則の中で、人口…
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127岡野純子(国民)
より丁寧な対応というところを深掘りをしていただきたかったところではありますけれども、仕組みについてはよく把握ができました。
では、時間もありますので、先に進みます。
安全に運動できる環境へのアクセス支援について伺いたいと思います。要は、駐車場代の話をしようと思っておりまして、決してこれは小さい話と思っていただきたくなくて。
パーキンソン病進行の抑制とか生活機能の維持の観点から、薬物療法と併せまして、運動療法も非常に重要視をされております。患者さんにとって、つまり体を動かすことというのは、気分転換ではなくて、大切な治療的意味を持つということであります…
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128大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
先生御指摘のように、体が不自由な方であったり高齢者の方であったり、そういった方々に対する生活上の支援ですとか、公園でのリハビリをするですとか、そういったことは難病に限った話ではございませんので、もう少し広い御質問かなというふうには思いましたが、私の方では、難病の中に限ってどういったことが行われているかということをお答え申し上げます。
先生から御指摘いただきましたように、令和六年四月一日に施行いたしました登録者証、この発行は、法改正を、難病法及び児童福祉法の改正によりまして、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするために…
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