お答え申し上げます。
御案内のとおり、小児慢性特定疾病というものは児童福祉法に基づいておりまして、小児慢性特定疾病児童等の健全育成の観点から、原則十八歳未満を対象とさせていただいております。他方、指定難病の制度、これはまた、難病法に基づき、難病の治療研究を推進するという目的で医療費の助成を行っている。二つの制度がそれぞれ目的を異にして行われているというところであります。
先生御指摘の一型糖尿病でありますが、指定難病にはなっておりませんので、十八歳の壁というところで御指摘をいただいているのだろうというふうに思っております。
一型糖尿病に限ったことではございませんが、小児慢性特定疾病の方々が成人期へ移行した後の医療費の助成、医療費の負担につきましては、小児慢性特定疾病制度のみならず、例えば、医療費の自己負担につきましては医療保険の高額療養費制度による軽減があったりですとか、所得保障の観点では、一定の保険料納付要件等を満たし障害等があった場合には障害年金が支給されるなど、様々なセーフティーネットで対応をさせていただいているものと考えております。
さらに、一型糖尿病を含む小児慢性特定疾病患者の成人期移行に係る御支援の在り方といたしましては、社会生活の支障ですとか、成人診療科への移行に係る課題などにつきまして、都道府県で小児慢性特定疾病児童等自立支援事業、これを実施させていただきまして、成人期を見据えて、職場体験やハローワークとの連携による就労相談など、様々、患者団体の皆様方と話をする中で、必要な御支援をさせていただいているところでございます。
その実態状況につきましては、一型糖尿病の医療費負担の増加に伴う治療変更ということが本当にあるのかどうか、これは今後、学界の有識者の先生方からも話を伺ってまいりたいと思っております。
54佐佐々木真琴(国民)
ありがとうございます。
今、エビデンスを集積しているところだというところですので、そこの集積を是非、期間を区切りながらしっかりと進めていただいて、戦略にのっとって進めていただければというふうに思います。
では、この妊孕性温存についても大臣に一問、質問させていただきたいと思うんですけれども。
私が経験したときも、がんが治ればいいよねと言われているような感覚を何か受けてしまうところがありました。やはり、治療して、今医療はすごく進歩してきているので、命が守られるということと人生を守っていくというところ、この二点を私たちはしっかりと考えていかないといけない…
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55
上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
先ほど来、委員の方からいろいろな御提言もいただいております。妊孕性温存療法は、将来子供を産み育てることを望む小児、ＡＹＡ世代のがん患者の皆さんが、希望を持ってがん治療に取り組んでいただけるように、将来子供を授かる可能性を温存をする重要な取組だと考えています。
国としては、先ほど来局長が答弁をしておりますとおり、研究促進事業を実施をしておりますが、これによりまして、費用の一部の助成であったり、あるいは有効性、安全性の知見の収集、これを図っているところでありますので、こうした知見の収集などは非常に大事だと考えておりますので、しっかり進めていきたいと考えてお…
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56佐佐々木真琴(国民)
ありがとうございます。
是非とも一致団結して進めていきたいというふうに思います。ありがとうございました。
では、時間がなくなってまいりましたので、次のテーマに入りたいと思います。次は、小児慢性特定疾病を抱える子供たち、特に一型糖尿病の患者さんたちの声から成る質問をさせていただきたいと思います。
小児から成人へ切れ間なくつなげていくといったところがやはりまだまだ不足しているんじゃないかといったところです。二十歳の壁というふうにも言われますけれども、岩手で一型糖尿病の高校生に出会いました。彼はたくさんのことを私に教えてくれたんですけれども、二十歳になっ…
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- （上の発言）
57大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
御案内のとおり、小児慢性特定疾病というものは児童福祉法に基づいておりまして、小児慢性特定疾病児童等の健全育成の観点から、原則十八歳未満を対象とさせていただいております。他方、指定難病の制度、これはまた、難病法に基づき、難病の治療研究を推進するという目的で医療費の助成を行っている。二つの制度がそれぞれ目的を異にして行われているというところであります。
先生御指摘の一型糖尿病でありますが、指定難病にはなっておりませんので、十八歳の壁というところで御指摘をいただいているのだろうというふうに思っております。
一型糖尿病に限ったことではございませんが、小児慢性特定疾病の方々が成人期へ移行した後の医療費の助成、医療費の負担につきましては、小児慢性特定疾病制度のみならず、例えば、医療費の自己負担につきましては医療保険の高額療養費制度による軽減があったりですとか、所得保障の観点では、一定の保険料納付要件等を満たし障害等があった場合には障害年金が支給されるなど、様々なセーフティーネットで対応をさせていただいているものと考えております。
さらに、一型糖尿病を含む小児慢性特定疾病患者の成人期移行に係る御支援の在り方といたしましては、社会生活の支障ですとか、成人診療科への移行に係る課題などにつきまして、都道府県で小児慢性特定疾病児童等自立支援事業、これを実施させていただきまして、成人期を見据えて、職場体験やハローワークとの連携による就労相談など、様々、患者団体の皆様方と話をする中で、必要な御支援をさせていただいているところでございます。
その実態状況につきましては、一型糖尿病の医療費負担の増加に伴う治療変更ということが本当にあるのかどうか、これは今後、学界の有識者の先生方からも話を伺ってまいりたいと思っております。
58佐佐々木真琴(国民)
ありがとうございます。是非ともそちら、学界等とも連携をして調査を進めていただければと思います。
やはり、元々インスリンポンプを使って精密に血糖値を測っていたけれども、インスリンポンプから自己注射に戻すことによって、精密な検査というか体の状態を把握することができないので、仕事を正社員ではなくてパートに切り替えたであるとか、フルタイムで働くことは厳しくなったという声も事実上がっておりますので、その辺りを含めてお調べいただければというふうに思います。
次に、移行期医療支援体制について伺いたいと思います。
国は、各都道府県に移行期医療支援センターの整備とい…
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59大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
小児期から成人期への移行期に当たる小児慢性特定疾病児童等について、小児期の診療科から成人期の診療科への円滑な移行、こういったことを御支援するために、都道府県ごとに、小児期の診療科と成人期の診療科間の連絡調整等の御支援、また、患者様からの御相談や疾病への理解を深める取組などを行うため、移行期医療支援センターの整備を進めているところでございます。
御指摘のありましたように、本センターの整備状況でありますが、令和八年二月時点で十三都道府県で十四医療機関に設置がされております。全ての都道府県で整備されていない状況だというふうに私どもも認…
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60佐佐々木真琴(国民)
ありがとうございました。
移行期医療支援というふうに今なっていますけれども、移行期ではなくて、移行で、その病気になったときからしっかりと長い目で支援していくということが必要なんじゃないかと思います。診療科の特定というところだけじゃないところも、今御答弁いただいたように、しっかりと見ていきたいなというふうに思います。ありがとうございました。
大臣にも質問しようと思ったんですけれども、時間になりましたので、以上で終わります。
しっかりと患者の皆さんが未来を自分で選べるような体制をみんなでつくっていきたいというふうに思いますので、これからもどうぞよろしく…
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