ありがとうございます。
是非とも一致団結して進めていきたいというふうに思います。ありがとうございました。
では、時間がなくなってまいりましたので、次のテーマに入りたいと思います。次は、小児慢性特定疾病を抱える子供たち、特に一型糖尿病の患者さんたちの声から成る質問をさせていただきたいと思います。
小児から成人へ切れ間なくつなげていくといったところがやはりまだまだ不足しているんじゃないかといったところです。二十歳の壁というふうにも言われますけれども、岩手で一型糖尿病の高校生に出会いました。彼はたくさんのことを私に教えてくれたんですけれども、二十歳になったら今のままの治療を続けられないかもしれない。今インスリンポンプをつけて治療しているんですけれども、インスリンポンプを使うというふうになると自己負担額が多くなってしまうので、今はインスリンポンプだけれども、自己注射に戻そうかなといったような検討を、彼自身も、そしてお母さんも、今共に検討されているといった状況でした。
やはり、昨日すごくいいニュースが、治験のニュースもありましたけれども、まだまだ現状では治る病気ではなくて、一生つき合っていく病気でありますので、医療負担が大きく二十歳を超えてかかってくるといった部分、その中で、これまで続けていた治療ができない、それを選べなくなってしまう状況についてしっかりと見ていく必要があるかなというふうに思っております。
調査の中では、二十歳までと比べて二から三倍以上の増額になるというふうにも指摘されておりますし、小児発生の患者さんが、成人以降の生涯医療費では自己負担額の総額が二千万円を超えるという指摘もあります。こういった状況の中で、病気そのものではなく制度の切れ間が、その人の人生、将来の選択を狭めてしまっているものになってしまっているのではないかといったところです。
厚生労働省としては、小児慢性特定疾病を持つ一型糖尿病の患者さんたちが、成人の移行期について、医療費用の負担の増加を防ぎながら、それによるインスリンポンプの使用中止、治療変更を余儀なくされている実態などについて調査、認識をしているのか、お伺いしたいと思います。
53間間隆一郎厚生労働省保険局長
お答えいたします。
一般に、保険適用に関しては、個別の治療法を保険適用するに当たっては、治療と疾病の関係が明らかであるか、又は治療の有効性、安全性が確立しているかなど、総合的に勘案して判断されるものでございます。
今、妊孕性温存療法に加えて、温存後の話を特におっしゃられたわけですけれども、確かに通常の不妊治療の場合と似ているようなところはあるわけですけれども、これについて、治療の有効性、安全性が確立しているとまでは言えないのが現状と考えています。
ただ、やはり将来的に子供を希望するがん患者さんがいらっしゃることを踏まえまして、エビデンスの集積を進め…
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54佐佐々木真琴(国民)
ありがとうございます。
今、エビデンスを集積しているところだというところですので、そこの集積を是非、期間を区切りながらしっかりと進めていただいて、戦略にのっとって進めていただければというふうに思います。
では、この妊孕性温存についても大臣に一問、質問させていただきたいと思うんですけれども。
私が経験したときも、がんが治ればいいよねと言われているような感覚を何か受けてしまうところがありました。やはり、治療して、今医療はすごく進歩してきているので、命が守られるということと人生を守っていくというところ、この二点を私たちはしっかりと考えていかないといけない…
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55
上野賢一郎(自民)厚生労働大臣
先ほど来、委員の方からいろいろな御提言もいただいております。妊孕性温存療法は、将来子供を産み育てることを望む小児、ＡＹＡ世代のがん患者の皆さんが、希望を持ってがん治療に取り組んでいただけるように、将来子供を授かる可能性を温存をする重要な取組だと考えています。
国としては、先ほど来局長が答弁をしておりますとおり、研究促進事業を実施をしておりますが、これによりまして、費用の一部の助成であったり、あるいは有効性、安全性の知見の収集、これを図っているところでありますので、こうした知見の収集などは非常に大事だと考えておりますので、しっかり進めていきたいと考えてお…
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- （上の発言）
56佐佐々木真琴(国民)
ありがとうございます。
是非とも一致団結して進めていきたいというふうに思います。ありがとうございました。
では、時間がなくなってまいりましたので、次のテーマに入りたいと思います。次は、小児慢性特定疾病を抱える子供たち、特に一型糖尿病の患者さんたちの声から成る質問をさせていただきたいと思います。
小児から成人へ切れ間なくつなげていくといったところがやはりまだまだ不足しているんじゃないかといったところです。二十歳の壁というふうにも言われますけれども、岩手で一型糖尿病の高校生に出会いました。彼はたくさんのことを私に教えてくれたんですけれども、二十歳になったら今のままの治療を続けられないかもしれない。今インスリンポンプをつけて治療しているんですけれども、インスリンポンプを使うというふうになると自己負担額が多くなってしまうので、今はインスリンポンプだけれども、自己注射に戻そうかなといったような検討を、彼自身も、そしてお母さんも、今共に検討されているといった状況でした。
やはり、昨日すごくいいニュースが、治験のニュースもありましたけれども、まだまだ現状では治る病気ではなくて、一生つき合っていく病気でありますので、医療負担が大きく二十歳を超えてかかってくるといった部分、その中で、これまで続けていた治療ができない、それを選べなくなってしまう状況についてしっかりと見ていく必要があるかなというふうに思っております。
調査の中では、二十歳までと比べて二から三倍以上の増額になるというふうにも指摘されておりますし、小児発生の患者さんが、成人以降の生涯医療費では自己負担額の総額が二千万円を超えるという指摘もあります。こういった状況の中で、病気そのものではなく制度の切れ間が、その人の人生、将来の選択を狭めてしまっているものになってしまっているのではないかといったところです。
厚生労働省としては、小児慢性特定疾病を持つ一型糖尿病の患者さんたちが、成人の移行期について、医療費用の負担の増加を防ぎながら、それによるインスリンポンプの使用中止、治療変更を余儀なくされている実態などについて調査、認識をしているのか、お伺いしたいと思います。
57大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
御案内のとおり、小児慢性特定疾病というものは児童福祉法に基づいておりまして、小児慢性特定疾病児童等の健全育成の観点から、原則十八歳未満を対象とさせていただいております。他方、指定難病の制度、これはまた、難病法に基づき、難病の治療研究を推進するという目的で医療費の助成を行っている。二つの制度がそれぞれ目的を異にして行われているというところであります。
先生御指摘の一型糖尿病でありますが、指定難病にはなっておりませんので、十八歳の壁というところで御指摘をいただいているのだろうというふうに思っております。
一型糖尿病に限ったことでは…
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58佐佐々木真琴(国民)
ありがとうございます。是非ともそちら、学界等とも連携をして調査を進めていただければと思います。
やはり、元々インスリンポンプを使って精密に血糖値を測っていたけれども、インスリンポンプから自己注射に戻すことによって、精密な検査というか体の状態を把握することができないので、仕事を正社員ではなくてパートに切り替えたであるとか、フルタイムで働くことは厳しくなったという声も事実上がっておりますので、その辺りを含めてお調べいただければというふうに思います。
次に、移行期医療支援体制について伺いたいと思います。
国は、各都道府県に移行期医療支援センターの整備とい…
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59大大坪寛子厚生労働省健康・生活衛生局長
お答え申し上げます。
小児期から成人期への移行期に当たる小児慢性特定疾病児童等について、小児期の診療科から成人期の診療科への円滑な移行、こういったことを御支援するために、都道府県ごとに、小児期の診療科と成人期の診療科間の連絡調整等の御支援、また、患者様からの御相談や疾病への理解を深める取組などを行うため、移行期医療支援センターの整備を進めているところでございます。
御指摘のありましたように、本センターの整備状況でありますが、令和八年二月時点で十三都道府県で十四医療機関に設置がされております。全ての都道府県で整備されていない状況だというふうに私どもも認…
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