大黒宏司一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事

2026年4月21日・第221回国会 衆議院 厚生労働委員会 第5号(外部サイト、新しいタブで開きます) の 37 番目の発言(外部サイト、新しいタブで開きます)(全 104 発言)

先ほど意見陳述させていただいたとおりですけれども、やはり難病患者にとって、一度の高額療養費の使用の機会であったとしても、その医療については非常に危険性が高いという部分があります。その一回を逃したがために、実は、不可逆的な体の影響が出て、元に戻すことができないという状況になります。そういった場合に、一度体が悪くなったときに障害などが出た場合には、より多くの社会保障費がかかるという状況も私たちも経験しています。

今の現状であってもそのようなことですから、更に高額療養費の引上げということが起これば、更に多くの事例が発生するということは明らかであります。私たちの仲間をずっと見ていますので、是非そのような仲間を増やさないでほしいというのが私たちの思いであります。

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