人の命が懸かっています。医学的見地で判断する制度の立て付けを変えるべきではないですか。大臣、いかがですか。
天畠大輔 (れいわ新選組)
2024年12月19日・第216回国会 参議院 厚生労働委員会 第2号（外部サイト、新しいタブで開きます） の 236 番目の発言（外部サイト、新しいタブで開きます）（全 241 発言）
前後のやりとり
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天畠大輔(れいわ)代読します。 療養生活が重要であると認識しているなら、治療を続けているからこそ社会生活が送れている難病を一律に排除はしないということだと受け止めました。しかし、難病を持つ方々は、この明文化により、指定難病の対象から排除されることを危惧しています。 資料八を御覧ください。潰瘍性大腸炎は指定難病です。下痢や腹痛を引き起こし、トイレの回数が増えるなど生活上の困難さがありますが、ただの腹痛だ、と理解されず、離職するケースもあります。患者会である大阪ＩＢＤの三好和也共同代表は、普通に生活できていると言われるが、体調が落ちると治療費が莫大に掛かり、助成がなければ…
234
福岡資麿(自民)厚生労働大臣今お話がございました、今年十月十五日に開催されました難病対策委員会、小児慢性特定疾病対策委員会の合同委員会におきまして、日本難病・疾病団体協議会の常務理事、辻参考人より、一般と同等の社会生活の考え方について、医療の専門家のみで構成される指定難病検討委員会で検討することが適切なのか、指定難病検討委員会にも当事者の方など複数の一般の立場の方を入れるべきではないかという趣旨の御発言がございました。 これに対しまして、事務局であります厚生労働省難病対策課より、指定難病検討委員会は客観的かつ公平に疾病を選定するため設置されており、指定難病の要件の一つである一般と…
235
比嘉奈津美(自民)天畠君が発言の準備をしておりますので、お待ちください。
- （上の発言）
236
天畠大輔(れいわ)人の命が懸かっています。医学的見地で判断する制度の立て付けを変えるべきではないですか。大臣、いかがですか。
237
福岡資麿(自民)厚生労働大臣例えば、その治療の侵襲性や治験、治療実施時の患者さんの身体的状況について考慮する際に医学的見地から総合的に判断を行うものでございまして、他方で、その就労等の身体的状況にとどまらない観点も含むものについては直接的には考慮されてございません。
今後、研究班において、新たに療養生活に関する情報といたしまして、就労等の生活状況について収集をさせていただく予定でございます。
238
比嘉奈津美(自民)天畠君が発言の準備をしておりますので、お待ちください。
239
天畠大輔(れいわ)社会モデルの視点が足りていません。代読お願いします。 二〇一八年八月九日の指定難病検討委員会では、要件の一つ、長期の療養について、直江委員が、仕事ができ、療養が必要ないというイメージはほぼヘルシーな人、つまり健康な人ではないか、健康な人ではないかと述べています。 しかし、安易に判断すべきではありません。より良い療養生活を送るためには、生活を支える就労も見過ごせませんが、医学的に働ける体の状態しか検討しないのも問題です。健康な人と変わらない社会生活を送り、長生きできる難病患者が増えたとしても、それは医学の進歩だけでなく、適切な治療を続ける本人の努力や周…